Chía, 09 de octubre de 2023. La Administración Municipal a través de la Secretaría de Salud en cabeza de Ana Lucía Ramírez, llevó a cabo el “III Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas – Raras”, que en esta ocasión ubica a Chía como el primer municipio de Colombia que se vincula al proyecto colaborativo de enfermedades huérfanas raras.

Así, el pasado sábado 7 de octubre, se convocó en el Zea mays un gran encuentro con las 80 familias, pacientes y cuidadores que hacen parte del Programa de Enfermedades Huérfanas del municipio, con las que se ha venido trabajando durante 4 años, para brindarles apoyo, orientación y seguimiento, mediante el acompañamiento del alcalde Luis Carlos Segura Rubiano y la gestora social Érika Sofía Murcia; allí, compartieron un espacio de información y actividades lúdicas, para fortalecer sus conocimientos y mejorar sus experiencias sobre la “Ruta de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas – Raras”.

El simposio se desarrolló con la visita y participación de los ponentes, directores y representantes de cada una de las 14 instituciones actores del sistema de salud y entidades gubernamentales que, desde 2021, han venido fortaleciendo una alianza que le apuesta a construir y proponer una Ruta de Atención integral e ideal, a través del trabajo conjunto por la atención, cuidado y tratamiento de las enfermedades huérfanas raras; entre ellas se encuentran: Universidad de la Sabana, Cruz Verde+, AMRYT Pharma, FECOER, Gobernación de Cundinamarca, Hospital San Antonio de Chía, Alcaldía Mayor de Bogotá, Universidad de Antioquia, Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas de Antioquia, ACMGen®, Universidad Javeriana, ACOPEL, Medicarte, Sanofi, BiOMARIN, Aliansalud y Fundación Retomo Vital.

La OMS estima que cerca de 7.000 enfermedades huérfanas-raras afectan al 7% de la población mundial, aunque las cifras varían de acuerdo con las definiciones legales establecidas por cada país; en Colombia, de acuerdo con el Ministerio de Salud, se tienen identificadas alrededor de 1.920 enfermedades raras que afectan un promedio de 74.032 personas, destacando que aproximadamente el 80% son de origen genético, el 75% se presentan en la infancia y el 30% de los pacientes mueren durante los primeros cinco años de vida.

La Administración Municipal reconoce a los pacientes y sus cuidadores como sujetos de especial interés y protección, no sólo por haber sido expedido así desde la Ley 1392 del 2010 y apoyado por la Ley Estatutaria de 2015, sino por ser población integral e importante del municipio de Chía. El propósito es brindar apoyo, acompañamiento e información a quienes enfrentan estas condiciones médicas extremadamente raras, promoviendo, además, la conciencia para mejorar la calidad de vida de aquellos que luchan contra estos diagnósticos, asumiendo  este desafío con amor, solidaridad y un manejo correcto de ayuda

Chía, 04 de octubre de 2023. En el marco del Simulacro Nacional de Evacuación por Sismo llevado a cabo en todo el territorio colombiano, el municipio de Chía se unió a esta importante iniciativa, que busca fortalecer la cultura de prevención y respuesta ante desastres naturales, en especial los sismos.

A las 10:00 de la mañana, sonaron las alarmas que marcaron el inicio de este ejercicio de simulacro, que contó con la participación de 20.000 ciudadanos del municipio que tomaron parte activa del ejercicio, manteniendo el orden  y compromiso en la práctica de evacuación, siguiendo los protocolos establecidos para estos casos.

Durante el simulacro, se replicaron diversas situaciones hipotéticas de riesgo a consecuencia de un sismo, permitiendo a los habitantes de Chía poner en práctica las acciones de prevención, evacuación y atención ante posibles situaciones de emergencia. Los organismos de socorro y emergencia, la Policía Nacional, funcionarios de la Administración Municipal, Instituciones Educativas, establecimientos comerciales y la comunidad en general se sumaron a este ejercicio, demostrando un alto grado de responsabilidad y preparación.

Es relevante destacar que la Unidad de Gestión del Riesgo, el Cuerpo de Bomberos Voluntarios de Chía, la Defensa Civil Chía, la Cruz Roja Colombiana estuvieron presentes en todo momento, brindando apoyo, orientación y evaluando la efectividad de las acciones tomadas por la población. Este ejercicio sirve como recordatorio de la importancia de contar con un plan de evacuación claro y efectivo, así como de fomentar la cultura de prevención en la comunidad.

Los sismos son eventos naturales que pueden ocurrir en cualquier momento y es fundamental estar preparados para actuar de manera adecuada y segura, razón por la cual el alcalde Luis Carlos Segura Rubiano, dispuso de todo el equipo humano y técnico para que en Chía se adelantara el simulacro de forma visible, siendo uno de los municipios más comprometidos de Cundinamarca.