El pasado martes 20 de junio, el alcalde Luis Carlos Segura Rubiano convocó a su gabinete para adelantar un Consejo de Gobierno, esta vez con el acompañamiento y retroalimentación de los jóvenes integrantes del Gobierno Municipal Estudiantil y el Consejo Municipal de Juventud.

Chía, junio 22 de 2023. Durante la más reciente jornada de Consejo de Gobierno, se adelantaron dos ejercicios de participación con los jóvenes líderes de Chía, fortaleciendo los propósitos de apoyo y acompañamiento al trabajo que adelantan las nuevas generaciones a través de quienes optaron por el trabajo público para representar y sacar adelante proyectos de sus sectores y/ o comunidades.

Un primer escalón de aprendizaje, respaldado por la Administración Municipal de la Chía Educada, Cultural y Segura, se trabajó con los integrantes del Gobierno Municipal Estudiantil quienes validaron con sus secretarios y directores pares, el enfoque de las propuestas que están desarrollando, y que involucran temas culturales, deportivos, inclusión social, salud mental, cuidado responsable de mascotas, educación accesible y medio ambiente, entre otros.

De otra parte, los representantes del Consejo Municipal de Juventud 2022-2025, adelantaron su Consejo de Gobierno con una dinámica de escucha, para conocer de primera mano cómo se adelanta esta misma práctica institucional, acompañando la revisión sobre las metas y compromisos de cada una de las dependencias de la Administración Municipal, donde el alcalde hace seguimiento permanente al cumplimiento, los avances y la ejecución del Plan de Desarrollo. Allí, los jóvenes también dieron a conocer las propuestas que adelantan en su plan unificado de trabajo por comisiones, a través de mesas de trabajo que integraron a los funcionarios, sus conceptos y observaciones.

Además de la articulación, interacción, construcción, aprendizaje y de los beneficios que puedan lograrse, esta jornada permite dar cumplimiento a la Ley 1885, Estatuto de Ciudadanía Juvenil, que en su artículo 19 contempla un espacio de interlocución del Consejo de Juventud con el Alcalde y su gabinete.

El alcalde Luis Carlos Segura Rubiano aprovechó este espacio para socializar acciones contundentes y logros de sus dependencias, evaluando, como es su costumbre en los Consejos de Gobierno, las cifras y estado de los temas prioritarios que vienen en seguimiento. Así, se consigue integrar una gestión al fortalecimiento del liderazgo juvenil, haciéndolos partícipes y vinculando sus tareas al conocimiento y experiencias de una Administración Municipal.

 Desde pasado 5 de mayo, los encuentros virtuales denominados “Los viernes son días para apropiarnos del conocimiento en Enfermedades Huérfanas Raras en Chía” materializaron un propósito de la Secretaría de Salud del municipio para fortalecer el programa, el cual ha contado con la participación de las familias del programa, invitados expertos, asociaciones de paciente y la academia.

Chía, 21 de junio de 2023. La apropiación de conocimiento a partir del intercambio de saberes entre pacientes, familias, profesionales de la salud y la academia, es una necesidad sentida que genera impacto en el Programa de Enfermedades Huérfanas Raras de la Secretaría de Salud de Chía y, por ende, en las familias que lo conforman. Por ello, surge esta estrategia de apropiación social, cuyo objetivo es innovar en el cuidado de la salud de las personas con enfermedad huérfanas raras del municipio.

Así, generando nuevos canales y franjas de comunicación, esta iniciativa ha permitido mejorar la educación y el cuidado desde las experiencias de los pacientes, las creencias y necesidades de las familias, y el conocimiento de los profesionales y expertos, contando con la participación de 52 personas entre pacientes, familiares, profesionales de la salud y profesionales en formación.

Se han realizado siete viernes virtuales, abordando el tratamiento de diagnósticos en Síndrome de Cornelia de Lange, Mucipolisacaridosis Tipo II (Hunter), Síndrome de Prader Willi y la Hemofilia. Durante estos encuentros, más que el reconocimiento del contexto, identificando la enfermedad, las causas, los síntomas y los problemas y necesidades, se ha buscado la participación de distintos saberes y conocimientos, abordando la educación, el manejo de emociones y estrategias de salud mental; haciendo que las personas se conecten, interactúen, dialoguen y exploren las experiencias. Ese diálogo de saberes y conocimiento ha generado un espacio confiable para compartir y discutir acerca de situaciones de interés para todos los participantes.

Estos “viernes de apropiación de conocimiento” representan una estrategia accesible y sencilla, que promueve la continuidad de los cuidados, el automanejo de la enfermedad, facilitan el aprendizaje, el desarrollo de habilidades, mejora la adherencia a los tratamientos y la calidad de vida de las familias. Un paso más en la consolidación del programa de Enfermedades Huérfanas Raras de Chía.

Quienes tengan interés por aprender sobre algún diagnóstico de enfermedad huérfana rara o deseen compartir experiencias y testimonios, pueden contactarse a través del correo electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.